Ruim een week na de VATSoperatie, op 29-03-2018, had ik een afspraak in het AMC. Ik zou de uitslag van de operatie krijgen. Voordat ik de afspraak had moest ik nog even een foto laten maken. Op deze foto zouden ze kunnen zien of de operatie daadwerkelijk goed gegaan is, zonder bijkomende complicaties.

Na de foto moest ik nog ruim drie kwartier op de afspraak wachten. Ik kan je vertellen dat de zenuwen in die minuten aardig oplopen. De tijd leek maar niet op te schieten en ik was ontzettend aan het duimen voor mezelf dat er iets uit zou komen wat te genezen en te behandelen was. In die minuten zie je je leven voorbijschieten en hoop je dat je nog de tijd krijgt om nieuwe herinneringen te maken.

Eindelijk werd ik naar binnengeroepen en na kort de operatie te hebben besproken kreeg ik de uitslag. Het enige wat ik meekreeg was een vlaag van opluchting. Ik ga nog niet dood. Het is geen kanker, maar een auto-immuunziekte. De ziekte van Wegener. Meer informatie heb ik hier eigenlijk niet over meegekregen tijdens deze afspraak. Later hoorde ik van mijn partner dat de arts de ernst van de ziekte wel door liet blijken, maar echt duidelijk werd mij dat niet. Ik zag het als het is niet iets waar ik aan dood ga, dus het is een hele opluchting. Het is wel behandelbaar en er is mee te leven, maar hoe het exact allemaal zit krijg ik later wel te horen.

Vlak na die afspraak ben ik op het internet op zoek gegaan naar informatie over de ziekte. Het blijkt een ongeneeslijke ziekte te zijn. Dit liet mij wel even slikken. Met mijn 24 jaar ben ik dus ongeneeslijk ziek en zal ik de rest van mijn leven ziek zijn. Maar laten we optimistisch blijven; ik ga nog steeds niet dood, wat zeker tot de mogelijkheden hoorden.

De ziekte van Wegener ook wel Granulomatose met PolyAngiitis genoemd, is een auto-immuunziekte waarbij er ontstekingen zitten in de kleine bloedvaten. Die ontstekingen zorgen ervoor dat delen van het lichaam afsterven. Dit is in principe met behandeling onder controle te houden, maar welke behandeling is per uiting van de ziekte verschillend. Er zal dus gezocht moeten worden naar een passende behandeling waar ik op reageer. Dit wordt nog een hele zoektocht en kan maanden gaan duren. 10 jaar terug was de ziekte nog dodelijk, maar inmiddels is er met de ‘juiste’ behandeling mee te leven. Nu hopen dat er bij mij een behandeling uitkomt waarbij ik weer mijn leven op kan pakken, want op dit moment kan ik niks. Dit is ook iets wat terugkwam in mijn zoektocht naar de ziekte. Als de ziekte op zijn hoogtepunt is, is het functioneringsniveau 20 tot 30 procent ten opzichte van een gezond persoon. Dit is iets wat ik erg merk. Ik kan niks, zonder vervolgens in te storten. Als de behandeling aanslaat en de ziekte in rust gekomen is, kan het zijn dat het functioneringsniveau terugkomt tot de 80 procent. Op dit moment duim ik dus heel erg dat dit snel gaat gebeuren, zodat ik in ieder geval mijn studie en mijn leven weer een beetje op kan gaan pakken. Weer leuke dingen kan gaan doen, in plaats van de hele dag op de bank te hangen.

Tijdens mijn onderzoek op het internet ben ik ook op zoek gegaan naar mensen die hetzelfde meemaken, maar dat is nog niet zo makkelijk te vinden. Er zijn genoeg mensen met de ziekte van Wegener, alleen ik kon er geen één vinden waarbij het net zo uit als bij mij. Dit maakt het lastig, aangezien de ziekte zich in het hele lichaam kan uiten. Bij mij uit het zich nu toevallig in mijn longen, maar voor hetzelfde geld komt het over een paar jaar opzetten in mijn nieren of gewrichten. Ik heb geluk gehad dat ik pijnklachten kreeg. De pijn waarmee ik loop is geen symptoom van de ziekte. Er zit een ontsteking tegen mijn longvlies aan wat de pijn veroorzaakt. Als dit niet het geval was geweest, dan weten we niet hoe het af had gelopen. Dan hadden ze er waarschijnlijk niet achter gekomen. Het is dus een geluk bij een ongeluk dat ze de ziekte hebben gevonden, voor hetzelfde geld was het te laat geweest. Dit maakt de ziekte erg onvoorspelbaar en ook eng. De rest van mijn leven zal ik onder controle staan bij het ziekenhuis om te kijken waar de ziekte opduikt.