Een paar jaar terug, toen ik mijn diagnose kreeg, was ik zo opgelucht. Ik ben ziek, maar er is oud te worden met deze ziekte en ik zou niet dood gaan. Het enige wat moest gebeuren, was de ziekte tot rust krijgen. Vol goede moed ging ik de strijd aan en probeerde ik ‘gewoon’ door te gaan met mijn leven. Inmiddels durf ik niet meer ‘gewoon’ door te gaan en is het lijntje tussen strijden en opgeven wel erg dun geworden…

In mijn hoofd wil ik heel veel en zie ik een mooie toekomst voor me, alleen vertrouw ik er niet meer op dat mijn lichaam mij die toekomst gunt. Anderhalf jaar geleden ben ik afgestudeerd en heb ik de baan gekregen, waar ik van droomde. Helaas heb ik er nog niet echt van kunnen genieten en een schooljaar vol kunnen maken, doordat ik opnieuw in de ziektewet zit. Op dit moment durf ik niet eens te zeggen wanneer ik weer kan werken.

Einde zomervakantie is mijn stoma opgeheven. Dit had voor mij een begin moeten zijn van een nieuwe start. Daarentegen werd dit het begin van een nieuwe hel. Eén dag na de operatie lag ik ‘dood’ te gaan. Op dat moment had ik het besef niet direct, maar als je dan meerdere malen een IC-arts aan je bed krijgt, weet je hoe laat het is. Ik moet wel bekennen dat ik gezegend ben met het ziekenhuis. Ze handelen super snel en voor ik het wist lag ik alweer in de OK om een abces van de naad weg te laten halen. Ik heb het lichamelijk heel zwaar gehad, maar mentaal had ik ook opnieuw een klap te verwerken. Twee operaties in drie dagen is natuurlijk niet niks. Gelukkig had ik veel mensen om mij heen, die me opvingen en daarin begrip toonden. Na de tweede operatie knapte ik gelukkig snel op en had ik geen pijn. Dit maakte dat ik vol goede moed weer verder probeerde te gaan.

Het schooljaar was inmiddels begonnen, maar ik weet van mezelf dat ik te snel weer wil gaan werken. Ik had daarom al besloten dat ik pas na de herfstvakantie werk zou hervatten, zodat mijn buik de tijd had om te herstellen. Drie weken na OK controle bij de chirurg en alles zag er goed uit. Ik durfde weer te plannen en vooruit te kijken. Inmiddels is dat weggezakt. Vier dagen na de afspraak met de chirurg zat ik met koorts in het ziekenhuis. De COVID-test was negatief, dus wat zou het dan kunnen zijn. Misschien een infectie? Door alle medicatie ben ik er gewoon heel gevoelig voor. Misschien naïef, maar ik dacht geef me maar een pilletje en dan herstel ik wel weer.

Na een dag van onderzoeken op de SEH, stortte mijn wereld in. Ik had opnieuw een abces en mijn buik zou weer opengesneden moeten worden om dit op te lossen. De eerste uren na dit nieuws kon ik alleen maar huilen. Ik had zin om alles kapot te slaan en met dingen te gaan gooien. Alles in mijn lijf gilde dat ik dit niet wilde, niet weer. Ik kan dit niet weer aan. Ik wil niet meer, niet opnieuw een operatie en een opname. Ik wil naar huis en op bed liggen, wakker worden en dit alles als een droom achter laten. Weer werken, weer dansen, weer uitjes hebben en op vakantie gaan. Ik wil gewoon leven en ‘normaal’ zijn.

Natuurlijk was het geen droom en had ik ook niet veel keuze hierin. Geen operatie zou betekenen dat ik heel ziek zou worden en er uiteindelijk aan zou overlijden. En eerlijk, dit klonk even verleidelijk. Weg van de pijn, verdriet en alles wat het onmogelijk maakt om mijn leven te leiden zoals ik dat wil. Toch heb ik nog een sprankeltje hoop dat ik ‘ooit’ dat leven zal mogen leiden, dus ben ik het weer aangegaan. De derde operatie in vier weken tijd. Met alle steun, vooral van mijn partner, heb ik me eraan overgegeven. Mijn partner mocht mee tot ik onder narcose was en was er ook heel snel weer toen ik wakker werd, dit geeft toch wel kracht. Ik hoefde het niet alleen te doen. Het is wel lastig om elke keer voor je gevoel weer afscheid te moeten nemen, want na november heb ik er geen vertrouwen meer in dat ik er altijd goed uit kom.

Inmiddels is de operatie een week geleden, maar doet mijn lichaam nog niet wat het zou moeten doen. Elke ochtend word ik wakker met hoge koorts, lage bloeddruk en torenhoge hartslag. Dit wijst op het vechten van het lichaam tegen ‘iets’. Afgelopen weekend weer opgenomen geweest in het ziekenhuis, maar dat ‘iets’ kunnen ze niet vinden. Hopelijk gaat dit ook snel weer over, zodat ik mijn leven weer kan hervatten.

Normaal ben ik erg positief en probeer ik te genieten van de dingen die wel gaan. Op dit moment is dat even ver te zoeken. Toch kan ik zeggen dat ik niet kan wachten om weer ‘door’ te mogen gaan. Het is heel dubbel, want op deze manier zie ik het even niet meer zitten. Wel probeer ik, met een stiekeme blik, naar de toekomst te kijken. Ik kan niet wachten tot ik weer op de dansvloer kan staan en volle kracht kan geven. Ook kan ik niet wachten om mijn mentorklas te ontmoeten en hen naar hun diploma te helpen. Om dit jaar kerst en oud en nieuw te vieren. Samen met mijn partner hopelijk het zonnetje op te gaan zoeken in de winter en van de zomer eindelijk er weer even op uit te gaan in Zuid-Frankrijk. Er is nog genoeg om voor te leven en voor te strijden, nu hopen dat mijn lichaam daar ook zo over denkt..