Geschreven op 24-01-2021

Het is ruim een jaar geleden dat ik echt over mijn aandoening heb geschreven. Normaal gesproken is geen bericht, goed bericht. Hier is dat helaas niet het geval. Zolang ik het er niet over heb, er niet over schrijf en er niet over nadenk, is het er ook niet. Dat is natuurlijk onzin en er moet een moment komen dat ik de confrontatie aan moet gaan, terwijl het zo verleidelijk is om in een waan te leven en een ‘normaal’ leven te kunnen leiden.

Dan kom ik dus bij de confrontatie met mezelf… Nadat ik in november een ontsteking aan mijn darm heb gehad, heb ik nieuwe medicatie gehad en weer op moeten bouwen. Dit ging snel en goed en al snel voelde ik me weer gewoon mezelf en kon ik een vrij normaal leven leiden. In 2020 heb ik mijn studie kunnen afronden, een fulltime baan gekregen en uit kunnen voeren met daarnaast de alledaagse dingen zoals het huishouden en ook nog dansen. Dat klinkt voor mij bijna als het leven van een gezond persoon. Ik zou bijna denken dat ik niet echt ziek ben. Totdat mijn leven totaal de andere kant op draaide.

Mijn darm begon weer op te spelen half oktober, precies zoals vorig jaar. Ook hierin heb ik verstoppertje gespeeld. Er was best wat stress rondom de hypotheek van ons huis, dus ik hoopte dat het daaraan lag. Als ik het zou ontkennen is het er niet….. Met een opvlamming zou mijn onvervulde kinderwens onvervuld blijven en zou de kans op een zwangerschap kleiner en kleiner worden en wellicht wel onmogelijk. Ik wilde het niet horen, dus hoopte ik heel hard dat dit geen opvlamming zou zijn. Op het moment dat ik geen eten of drinken meer binnenhield, was dan toch het moment daar om het te erkennen en aan de bel te trekken. En daar was het zo beangstigende woord, waarvan ik het eigenlijk al wist alleen heel hard ontkende…….. De vasculitis is in de darm opgevlamd. Dag zwangerschap en het voelde alsof opnieuw mijn wereld onder mijn voeten wegglipte. Op zo een moment merk ik hoe graag ik iemand zijn mama wil zijn en de liefde van moeder op kind wil ervaren. Om me heen hebben redelijk veel bekenden kleine kinderen of het geluk zwanger te kunnen en te mogen zijn. Ik gun het ze zo, maar tegelijkertijd ben ik jaloers en doet het pijn dat ik dat geluk wellicht nooit kan en mag ervaren. Het maakt me boos en verdrietig en vooral veel onbegrip waarom deze grote wens van me af wordt gepakt door deze verdomde ziekte. Toch hoop ik op een lichtje aan het einde van de tunnel, maar dan moet ik wel eerst beter worden. Ik herpak mezelf en moet er alles aan doen om beter te worden. Geef me maar die verdomde prednison en dan kan ik weer mijn leven gaan leiden.

Dat ging deze keer helaas niet op. De prednison sloeg niet aan en ik heb me nog nooit zo ziek gevoeld. Ik lag op de bank en ging naar de wc en verder deed ik niks. Na anderhalve week geen effect van de prednison heeft de arts besloten over te gaan op prednison via het infuus. Dat betekende weer een ziekenhuisopname. Vervelend, want in deze Coronaperiode zijn de regels in het ziekenhuis aangescherpt. De vrijheden zijn beperkt evenals het bezoek, maar het is nodig dus we doen het maar. Op donderdag kom ik terug op de voor mij welbekende afdeling. Inmiddels ken ik al aardig wat verpleegkundigen. Na wat moeite hebben ze besloten om mij door de anesthesist te laten prikken. Na de hoeveelheid prikken liggen mijn aderen te diep, dus is prikken best lastig. Nadat ik een infuus heb gekregen, sluiten ze me aan op de eerste stootkuur prednison 1000mg. Ik voel me na een paar uur al wat meer mens. Mijn WC-bezoekjes lijken verminderd en ik krijg langzaamaan een beetje eetlust terug. Ik word optimistisch en hoopvol en ben langzaam alweer werkzaamheden en uitjes (voor zover mogelijk in deze periode) aan het plannen. Op de vrijdagochtend krijg ik opnieuw 1000mg en het lijkt voorspoedig te gaan. De arts komt even kijken en ook hij is tevreden over mijn herstel, waardoor ik met verlof mag voor de dag en de nacht en de volgende ochtend me moet melden voor de laatste dosis. Ik was dus niet voor niets optimistisch.

Ik heb mijn partner bericht en hij zat op dat moment op school. Hij heeft gelijk geregeld dat hij weg mocht, zodat hij mij op kon halen en we lekker samen naar huis konden. Ontzettend opgelucht dat het beter gaat en we gezellig samen kunnen eten. Ik wilde er graag een klein feestelijk momentje van maken, aangezien we die week ervoor de hypotheek hadden getekend en het voor mij eigenlijk geen feestelijk moment was geweest doordat ik me zo ziek voelde. Eenmaal thuis had ik het idee dat ik een blaasontsteking erbij had gekregen, met de doseringen prednison best aannemelijk. Telkens als ik uitgeplast had, nam de pijn af. De afdeling gebeld en zij hadden hetzelfde idee, dus het was niet nodig eerder terug te komen. Thuis hebben we spareribs laten bezorgen (dat doen we niet meer, waarom niet, kom ik later op terug.). Doordat mijn blaas teveel pijn deed, heb ik niet zo van de avond kunnen genieten als ik wilde en daar baalde ik van. Toch was het even fijn om samen thuis te zijn. Om vier uur werd ik wakker met opnieuw pijn, alleen deze keer wel heel erg. Ik heb op de WC mijn blaas huilend leeggedrukt en de pijn leek af te nemen, waardoor ik weer even kon slapen. Dit was van korte duur. Om half zes werd ik opnieuw wakker, maar nu was de pijn niet meer uit te houden . Ik kon niet meer plassen en ik had veel te veel pijn, dat ik heb besloten mijn partner wakker te bellen (hij sliep boven in bed, terwijl ik op de bank lag). Hij is direct naar beneden gekomen. Nadat we wakker waren zijn we in de auto gestapt en naar het ziekenhuis gereden en vanaf dat moment worden mijn herinneringen vager.

Het is vervelend dat ik veel niet bewust heb meegemaakt en gaten ervaar. Het gaat over mij en over mijn lichaam, maar het is alsof er over gepraat wordt en ik erboven sta, het niet over mij gaat. Heel raar en onvoorstelbaar. Het volgende wat ik ga schrijven is dan ook mijn beleving in combinatie met het vertelde en fouten in de tijdlijn. Het frustreert en ik vind het eng dat ik de controle over mijn lichaam volledig kwijt ben geweest en ik er ook zo weinig vanaf weet.

Mijn partner had het ziekenhuis al gebeld. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis, haalt mijn partner de rolstoel, waar ik nog in weet te stappen met heel veel pijn. Ik zit in elkaar gekropen en word naar de afdeling gerold. De verpleging staat al klaar om me op te vangen. Mijn partner heeft me later verteld dat ik direct morfine heb gehad, dit kan ik me niet echt herinneren. Ze hebben mijn blaas leeg gekatheteriseerd en op kweek gezet om de blaasontsteking te bepalen. Dat was het dus niet. Ik was stomverbaasd, want ik dacht zeker te weten dat mijn blaas pijn deed en niet mijn darmen. De pijn was indicatie voor een CT-scan. Ik weet niet hoeveel tijd er tussen heeft gezeten en hoe ik er ben gekomen, maar ik weet dat ik met heel veel pijn de CT heb gedaan. Daar heb ik nog extra morfine gekregen tegen de pijn. Achteraf eigenlijk bizar dat ze die pillen in hun zak hadden. Ze hebben nooit medicatie in de zakken, dus ik zal wel echt heel veel pijn hebben gehad. Vervolgens lag ik weer terug op de kamer, vraag me niet hoe ik daar terecht ben gekomen. Voor mijn gevoel kwam er op dat moment gelijk een arts binnen om te vertellen dat ik een darmperforatie had (vandaar dus geen spareribs meer, want mijn partner heeft in zijn hoofd dat het misschien daardoor komt. De spareribs zijn nu dus eng en spannend geworden) en er een tijdelijke stoma geplaatst zou worden en de er een spoedoperatie kwam. Ik weet nog dat ik daar wel van schrok en genoeg vragen had, maar geen idee wat ik daarmee heb gedaan. Ik kan me niks herinneren. Vervolgens ben ik wakker geworden op de IC (uitslaapkamer in het weekend). Door de hoeveelheid prednison had ik last van een mondschimmel en dus veel keelpijn. Ik heb dus veel rakketjes gegeten op de uitslaapkamer. Verder kan ik me nog steeds niks herinneren. Mijn partner blijkt bij mij te zijn geweest, ook had ik dus al een stoma… Niks kan ik me herinneren, alleen maar ijsjes. Het is heel frustrerend en dan vraag ik me af waarom ik die stomme ijsjes wel kan herinneren. Ik ben even op de gewone afdeling geweest in de nacht. Daar hadden ze geen rakketjes en kreeg ik een soort van ijsblokjes. Ik was daarin best teleurgesteld, want de rakketjes waren wel heel lekker. Voor mijn gevoel werd ik ergens die nacht teruggebracht naar de IC. Mijn partner geeft aan dat dit in de ochtend was na de controles. In plaats van dat ik gemerkt heb daar naartoe te moeten omdat het slecht met me ging, was ik blij. Daar hebben ze tenminste wel rakketjes. Heel bizar hoe mijn hoofd op dat moment werkte. Momenteel doe ik er lacherig over, omdat het ook wel te bizar is en daardoor ergens grappig. Toch vind ik het ook wel eng dat ik zoveel belang heb gehecht aan ijsjes en niet heb doorgehad hoe ziek ik was. De ijsjes hadden op dat moment dus mijn aandacht en toen ik mijn ijsje niet meer kreeg, werd ik heel boos op de verpleging. Wat was ik een klein jammerend kind en gewoon niet door hebben wat er gaande was. Achteraf heb ik gehoord dat ik wel heel ziek was en niet handelingsbekwaam. Toch had ik door wat er gaande was, toen de artsen en verpleging zich in de beschermkleding hesen en mij een kamer in reden met een sluis. Ik was COVID verdachte. Ik moest even wachten tot mijn partner er zou zijn en daarna zouden ze het me vertellen. Ook blijk ik hem bericht te hebben dat ik bang was… heel bang. Dit weet ik niet meer. Ook daar schrok ik erg van toen ik het berichtje terugzag. Ik was blijkbaar heel bang en ik kan me niet herinneren dat ik bang was. Toen mijn partner er was hebben ze aangegeven dat ik verdachte was en ze me in slaap moesten brengen om te beademen. Voor mijn gevoel heb ik gezegd is goed doe wat je moet doen. Ik wist dat deze kans aanwezig was met de COVID, dus alles doen om mij beter te maken. Mijn partner en ik hebben afscheid genomen. Voor mijn gevoel 5 minuten, maar het is drie kwartier geweest. Ik vind het heel vervelend dat ik dit afscheid nauwelijks kan herinneren, daardoor kan ik me moeilijk indenken hoe lastig dit voor hem is geweest. Hij kwam zo kalm over, alsof hij er alle vertrouwen in had. Dit heeft mij rustig gemaakt en bleek ook zijn doel te zijn geweest. Nadat hij de kamer heeft verlaten, had ik hem verwacht achter het raampje, maar hij was al weg. Ik was teleurgesteld dat hij gewoon al weg was, dat ik vond dat ze me in slaap moesten brengen. Ik hoef geen uitleg. Ik weet niet dat ik heb gezegd dat ze me wel wat extra mogen geven, zodat ik niet meer wakker zou worden. Zo ziek was ik blijkbaar, want dat heb ik nooit gemeend. Tja handelingsonbekwaam en gewoon te ziek… Mijn partner blijkt op de gang te zijn ingestort, daarom was hij niet daar waar ik hem verwacht had.

Inmiddels zitten we in de eerste week van december. Ik word wakker vanuit een kunstmatige coma. Op 22 november ben ik in slaap gebracht. Ik herinner me vlagen van het wakker worden. Op woensdag was ik heel bewust wakker. De keren die ik me kan herinneren was mijn partner er. Heel bijzonder dat ik alleen bewuste momenten heb gehad, terwijl hij naast me zat. Ik heb lang geslapen en weet niks van die periode, maar toen ik wakker werd en hem daar zag huilen voelde ik in me ook een gemis. Alsof ik hem heel lang heb moeten missen. Dat is eigenlijk een heel raar gevoel, aangezien ik het idee had maar één dag weg te zijn geweest. Ik kan dit gevoel nog steeds niet plaatsen, dus verstop ik het maar. Hij hangt een foto van zichzelf op mijn bord. Twee eigenlijk. Eentje die hij zelf heeft gemaakt en eentje die Sas heeft gemaakt, omdat die beter zou zijn. Ik mag kiezen en laat ze allebei ophangen. De wakkere momenten heb ik naar de foto liggen kijken en werd het gemis ietsje minder, al lag ik elke dag te poppelen tot hij zou komen, mijn hand zou vasthouden en mij kon knuffelen. Toen ik weer kon praten heeft hij zijn dagboek aan mij voorgelezen. Opnieuw voelde het niet alsof het over mij ging, die in slaap lag. Wat gek dat ik zo weinig heb meegekregen. Hij heeft veel steun gehad vanuit allerlei hoeken. Ik blijk toch de moeite waard te zijn om van te houden, als je vanuit zoveel hoeken steun krijgt. Dit was een flinke schop onder mijn kont om wat meer zelfvertrouwen te krijgen. Toch merkte ik ook een vlaag van jaloezie en schuldgevoel. Mijn partner is door een hel gegaan. Hij geeft zelf aan de zwaarste periode van zijn leven te hebben gehad. Hij heeft mij bijna dood zien gaan. Ik had hem zo graag willen steunen en ik baal er nog steeds van dat ik hem niet kan steunen, omdat ik niet kan beseffen wat er is gebeurd. Ik zal nooit begrijpen hoe het voelt om aan die kant te staan, te moeten beslissen over leven en dood van een dierbare. Het lijkt me een onmogelijke opgave, maar wat er op zo een moment in iemand omgaat moet je denk ik mee hebben gemaakt om het te kunnen beseffen. Ik voelde op dat moment zoveel liefde van hem naar mij toe, zoveel blijdschap, opluchting en geluk dat ik er weer was. Wel ook bezorgdheid dat ik vrij snel ging, maar ook dat ging gepaard met blijdschap.

Ik begon te zoeken naar de missende puzzelstukjes. Er zijn dingen verteld en die ben ik weer vergeten en uiteindelijk weet ik dat ik bijna dood ben geweest. Hier praat ik nog niet heel serieus over. Ik weet niet echt wat ik met die informatie moet. Ik ben er nog en dat is het belangrijkste. Ik vind het ook gewoon een eng idee dat ik dood lag te gaan en toch weer op ben gestaan. Mijn beleving is dus heel anders dan die van mijn omgeving. Mijn lichamelijke herstel gaat zeer voorspoedig. Ik had geen COVID, dat was wel een schrok en geen idee waardoor ik dan in slaap werd gebracht. Ik bleek een septische schok te hebben gehad door de perforatie en vervolgens een PJPbacterie, het rhinovirus en candida te hebben gehad. Ik werk nu hard om weer alles te kunnen en dat heb ik vanaf dag één gedaan. Ik wil weer terug naar normaal. Weer gewoon een normaal mens zijn en even niet alle medeleven en bezorgdheden. Dit gaat voor mijn omgeving te snel. Iedereen benoemt dat ik rustig aan moet doen, dat ik blij moet zijn dat ik er nog ben en mijn rust moet pakken. Het frustreert mij dat ik me hierin onbegrepen voel, terwijl ik hoogstwaarschijnlijk hetzelfde zou reageren in hun schoenen. Mijn partner laat mij inmiddels steeds meer vrij en probeert niet bezorgd te zijn. Dat is erg fijn. Soms is de bezorgdheid van anderen vervelend, maar zijn bezorgdheid is soms ook wel aandoenlijk en geeft me een gevoel van warmte en genegenheid. Ik merk dat ik ongeduldig word en dat ik graag weer wil. Ook nu ik begin te beseffen dat ik fysiek bijna alles weer kan, met mate, merk ik dat mijn ongeduld toeneemt. Ik mis het werken, de collega’s, het contact met de studenten, maar vooral het gevoel weer wat te betekenen. Iets van waarde te kunnen doen.

Een week na de IC kon ik alweer naar huis, dit is supersnel. De feestdagen heb ik dus thuis kunnen vieren en inmiddels kan ik lopen zonder hulpmiddelen en rijd ik zelfs al auto. Ik herstel dus gelukkig nog steeds vrij snel. De stoma en mijn buikwond zitten me wel in de weg. Grotendeels fysiek met oog op bewegen. Bukken is niet fijn en als de stoma vol is, trekt hij en dat is heel vervelend. Echt pijn doet het niet, maar het is wel heel gevoelig. Ik merk wel dat ik mijn stoma iets meer begin te accepteren, tenzij hij heel vervelend doet met het schoonmaken dan kan ik hem wel vervloeken. Mijn partner doet er heel luchtig en makkelijk over, dat is erg fijn. Daardoor voel ik me richting hem niet gegeneerd. In het begin wilde ik het niet openbaar maken dat ik een stoma heb. Inmiddels speel ik gewoon open kaart, mede omdat hij soms hoorbaar is en ik naar de WC moet kunnen om hem te legen en er een lekkage voor kan komen, waarbij ik me moet omkleden. Daarbij hoort het nu bij mij en om mezelf te accepteren moet ik ook die stoma accepteren en verbergen helpt daar niet bij. Ik was bang dat ik op seksueel gebied er moeite mee zou hebben. Het speelt soms nog wel in mijn hoofd, maar eigenlijk valt het me reuze mee. Ik wil wel nog een band, zodat het wat strakker zit en bewegen gemakkelijker wordt als dat zakje niet los wiebelt. Seksueel vind ik de wond en inwendig het nog wel eng, mede omdat de eerste keer ook pijn deed. De laatste keer heb ik geen pijn ervaren, dus er zit progressie in.

Afgelopen maandag hebben wij een gesprek gehad met mijn hoofdbehandelaar. Ik voel me erg op mijn gemak bij haar. Ze is erg menselijk en heel betrokken, waardoor ik me begrepen en veilig voel. Er wordt ook tijd gepakt voor alles en dus geen gehaast. We hebben mijn bloed bekeken en dat is volledig goed. Zelfs mijn ontstekingswaarde zijn lager dan 5. Ik was positief verrast. Vervolgens hebben we het over de medicatie gehad. Bloedwaarden zijn dus goed onder de hoge dosering prednison en de mepolizumab. De mepolizumab werkt in combinatie met de prednison, maar niet als de prednison omlaag gaat. Er moet dus een ander medicijn komen en dat wordt de rituximab via infuus, een immunosopriva. Met andere woorden mijn immuunsysteem wordt naar beneden gehaald om daarmee ook de ziekte aan te vallen en vervolgens als onderhoudsmedicijn te gebruiken. Op die manier kan de prednison naar beneden en waarschijnlijk er helemaal vanaf. Het medicijn biedt geen garantie, geen enkel medicijn biedt garantie, aangezien ze deze vorm niet goed kennen en nog niet eerder gezien hebben. Het zal dus onzeker blijven en vooral blijven hopen dat dit niet nog een keer gaat gebeuren. Hiermee schuift mijn kinderwens met drie jaar op en door dit medicijn kan ik niet gevaccineerd worden voor COVID, aangezien je daar B cellen voor nodig hebt en ik die niet meer heb na de start van het medicijn.

Mijn partner heeft nog gevraagd of hij te dramatisch was om te vragen of de stekker er niet uit beter uit kon. De arts zei daarop eigenlijk heel direct dat dit niet te dramatisch was, aangezien zij er ook rekening mee hielden dat ik gewoon dood zou gaan. Ik voelde mijn tranen opkomen, maar heb ze tegengehouden geen idee waarom. Het was zeer confronterend dat dit gesprek over mijn leven of dood ging en dat ik dus een engeltje op mijn schouder heb dat ik er nog ben en er nu zo goed bij loop.

Vandaag heb ik mijn eerste dosering medicatie gehad. Het was best een spannende en zware dag. Het was afwachten hoe ik direct zou reageren op de medicatie, maar gelukkig (deze keer) geen directe allergische reactie. Dat is in ieder geval de eerste overwinning. Verder is het afwachten… Het is allemaal weer erg onzeker en dat maakt me toch wel bang. Als dit medicijn niet werkt, is er nog een chemo, maar daarna is het eigenlijk exit. Het is dus noodzakelijk dat dit aan gaat slaan, anders kan ik afscheid nemen. Ongeloof en heel onzeker.. Ik weet ook niet echt wat ik ermee aan moet, dus stop ik het maar weer weg. Soms open ik het deurtje en benoem ik het om er langzaam mee om te gaan, maar daarna stop ik het snel weer weg. Toch begin ik ook wel te beseffen dat ik des te liever nu weer naar normaal wil en wil kunnen genieten van het leven. Ik word heel boos als dat dan niet lukt. Boos op mezelf als ik even chagrijnig ben of uit mijn slof spring, als dingen niet gaan zoals ik ze graag zou willen zien. Ik zit mezelf daarmee in de weg, zeker omdat ik juist nu wil genieten. Puur omdat we niet weten hoelang ik nog mag genieten van alles.