Alles verliep voorspoedig tot....
Mijn laatste blog ging over de revalidatie en ik was zeer optimistisch. Ik zou gaan leren omgaan met mijn ziekte en mijn kwaliteit van leven weer terugvinden. Dit ging ook heel goed. Ik kreeg meer kracht en conditie, verloor de eerste 10 kilo's en leerde omgaan met mijn ziekte, de omgeving en mijn eigen grenzen. Er leek een nieuw begin voor mij te komen. Totdat het weer misging.......
Midden oktober kreeg ik structureel buikkrampen en buikloop. Erg vervelend en aangezien de buikkrampen constant verergerde en ook na een toiletbezoek niet afnamen besloot ik contact op te nemen met de arts. Eerst een standaard ontlastingonderzoek bij de huisarts om de standaardzaken zoals een parasiet, bacterie of infectie uit te sluiten. De woensdag voordat alles misging heb ik mijn ontlasting ingeleverd. Op donderdag was ik aan het werk en had ik zoveel buikpijn dat ik niet kon lopen. Maar ag..... Ik ben een doorzetter en ik moest nog lesgeven, dus een paracetamol en doorknallen. Inmiddels was mijn buikloop overgegaan in gewoon niet naar het toilet kunnen. Op vrijdagochtend heb ik een kleine bloeding gehad. Wat druppels, meer niet. Dit kan voorkomen, dus zonder zorgen naar het werk gegaan en de dag gedraaid zoals altijd. Wel de koliekpijn in mijn darmen, maar die was ik inmiddels gewend dus daar loop ik wel doorheen.
Rond een uur of 16.00 uur begon mijn buik weer heel vervelend te doen. Veel krampen en wel aandrang. Ik heb besloten om naar huis te gaan. Net thuis aangekomen en toiletbezoek gehad. Bleek ik buikloop te hebben, alleen had de ontlasting plaats gemaakt voor een hoop bloed. Zoveel bloed had ik nog niet eerder gezien. Na een kwartier huilen, overstuur en in paniek heb ik besloten om Robert in te lichten. Vervolgens de huisarts gebeld, die aangaf dat dit geen kwaad kon en ik wel tot maandag kon wachten... Tja 16.55 uur he, 5 minuten voor het weekend.
Na even dubben en het toch niet vertrouwen overleg gehad met mensen uit de omgeving en besloten om toch maar naar de HAP te gaan. Ik was helemaal alleen thuis, maar geluk was Robert zijn dochter bereid om mij naar het ziekenhuis te brengen en bij mij te blijven. Om 19.00 uur zat ik dan ook in het Flevoziekenhuis. Eigenlijk vrijwel direct besloot de dienstdoende huisarts mij door te sturen naar mijn eigen arts in Amersfoort.
Om 21.00 uur waren we dan ook in Amersfoort. Daar nog meer bloedingen gehad en dan ook direct met spoed opgenomen. Bloed afgenomen en onderzoeken ingezet. 02.00 uur mocht ik eindelijk naar de kamer. Omdat ik nog steeds bloed verloor en mijn HB gedaald was naar 5.9 en de oorzaak niet bekend was, werd ik in contact plus isolatie gelegd. Oftewel niet de kamer af. En dat voor mij.. Ik haat het om opgesloten te zitten.. Anderhalve dag heb ik in contact plus isolatie gezeten....
Op zaterdag hebben ze een stukje van de darm bekeken van binnenuit en daaruit hebben ze al opgenomen dat het waarschijnlijk geen infectie is maar een IBD(chronische darmziekte) of een opvlamming van de EGPA. Het zou heel onvoorstelbaar zijn als het een IBD is, want dan heb ik twee auto immuunziekten. Ze gaan dus uit van een opvlamming en de prednisolon wordt weer op 60 mg gezet, terwijl ik eindelijk op 5mg zat :(... De prednison sloeg wel aan. Met een paar uur stopte het bloeden direct.
Dagelijks bloed moeten prikken, glucose controle en verder wachten tot ik aan zou sterken en de uitslag binnen was. Ik voelde me ontzettend zwak en moe. Woensdag kwam de zaalarts en die gaf aan dat ik pech heb, hoeveel pech kan een mens hebben. Ik heb dan toch een IBD erbij, welke is nog maar de vraag, maar naar verwachting Crohn. Op donderdag nog een gesprek met de eigen arts gehad. Ik zal nu paar flinke stappen terug moeten nemen. Wat baal ik hiervan.. Telkens als het goed gaat...... Nu maar even een flinke stap op de plaats en aansterken. Nog even een ijzerinfuus en dan weer naar huis en wachten op de volgende onderzoeken en 'behandelingen' (lees medicatie om ziekte te onderdrukken, want een behandeling en echte genezing is er weer niet...)