Vorig jaar ben ik gestart met het opschrijven van mijn wandeling rondom mijn ziekte. Vlak voor de kerst tijdens mijn opname heb ik mijn laatste blog geschreven. Een tijd lang heb ik niet geschreven en niet omdat ik niet wil, maar omdat het me niet lukt. Ik kan de kracht niet vinden om mijn laptop te pakken en te gaan typen, terwijl dit eigenlijk wel belangrijk is. Niet om mijn omgeving op de hoogte te stellen of om aandacht en medeleven te vragen, maar puur om van me af te schrijven. Ook wel therapeutisch schrijven genoemd. Het afgelopen jaar heb ik lichamelijk veel te verduren gehad en daarvan is het einde nog lang niet in zicht. Dit heeft impact op alles wat ik doe, waar ik voor sta en wat ik wil bereiken.

Een tijd lang ben ik op wilskracht doorgegaan. Ondanks mijn diagnose, wilde ik er niet aan toegeven. Waar mijn lichaam zei dat ik het niet trok, zei mijn hoofd dat ik door moest zetten. Zo heb ik een tijdlang in vakanties en op vrije dagen gewerkt in een kinderdagverblijf. Financieel was dit fijn, zodat we meer leuke dingen konden doen. Daarnaast vond ik het gewoonweg leuk. Mijn lichaam daarentegen niet. Vaak was ik in mijn vrije weekenden ziek, zwak en misselijk. Leuke dingen doen konden daardoor lang niet altijd doorgaan. Om die reden heb ik dan ook met wat hulp besloten dat ik het niet meer moet doen.

De laatste weken en maanden ben ik achteruit gegaan. Mijn lichaam begint op te raken en ik trek het niet meer. Ondanks een sterke wilskracht, red ik het niet meer om te doen wat ik wil doen. Ik had voor mezelf besloten dat ik ondanks mijn ziekte door zou gaan en mijn studie zou gaan halen. Wat er ook zou gebeuren mijn studie mocht er niet onder leiden. Door ziekenhuisafspraken en inmiddels twee opnames en gewoon momenten dat ik te zwak ben, heb ik deze belofte met mezelf met veel pijn moeten verbreken. Ik ben vaak afwezig en red het niet altijd om naar school te gaan of aan mijn studie te werken. En niet omdat ik niet wil, want de wilskracht is er. Puur omdat ik het niet trek. Toch zal ik alles op alles zetten om mijn studie succesvol af te ronden. Op dit moment heb ik zo goed als alles stopgezet om dit te redden. Het lesgeven is één van de dingen die mij op dit moment staande houd en mij dat laatste beetje kracht en energie geeft wat ik nodig heb om door te gaan.

Onbegrip is iets waar ik dagelijks op stuit. En dat begrijp ik volledig. Voordat ik ziek werd, had ik ook nooit echt kunnen begrijpen wat een chronisch zieke doormaakt. Het is alleen frustrerend. Ik wil niet om medelijden vragen. Ik wil niet dat mensen mij zielig vinden, want ik ben niet zielig. Ik wil geen goed bedoelde adviezen over wat ik wel of niet moet doen. Ik wil me niet constant moeten verantwoorden over waarom ik wel iets leuks kan doen en vervolgens geen kracht heb om mijn verplichtingen na te komen. Het enige wat ik vraag is een beetje medewerking en begrip voor de situatie. Het leven bestaat uit keuzes maken. Ik heb er bijvoorbeeld voor gekozen om gisterenavond naar de dansschool te gaan. Is dat verstandig? Nee dat is het niet, maar ik heb een topavond gehad. Vandaag moet ik het bezuren en lig ik de hele dag plat. Mijn huishouden zal dus even moeten wachten. Maandag en dinsdag geef ik les, dat betekent dat ik die avonden en de woensdag niks kan plannen, want dan is mijn lichaam op. Dit is niet het leven waar ik voor gekozen heb, maar wel waar ik mee moet dealen. En dat gaat een stuk makkelijker met een beetje begrip. Een afspraak met een vriendin om uit eten te gaan, kan zomaar door mij worden afgezegd een kwartier van te voren. Puur omdat ik niet lekker ben. Al mijn afspraken moet ik onder voorbehoud maken en dat frustreert, want zo wil ik niet zijn. Het is vervelend en dat is nog zacht uitgedrukt, maar het is zo dus deal ik ermee.

Afgelopen weken zijn ze in het ziekenhuis druk bezig geweest mijn lichaam onder de loep te nemen. Van buiten en van binnen hebben ze gekeken. Donderdag krijg ik de uitslagen en dan weet ik waar de ziekte zich in mijn lichaam heeft gevormd. De kans is groot dat het zich heeft uitgebreid. Acht artsen en twee psychologen zijn bezig om mijn ziekte zo goed mogelijk in kaart te brengen en een behandeling te bedenken om mijn kwaliteit van leven te verbeteren.

Als je aan mij vraagt hoe gaat het? En ik antwoord met goed. Besef dan dat het goed gaat omdat ik sta en niet doodga van de pijn. In vergelijking tot voordat ik ziek werd gaat het eigenlijk niet zo goed. Ik dans nauwelijks, drie dagen studie is teveel, mijn huishouden ligt vaak stil of wordt door anderen in huis opgepakt, ik werk niet meer. Maar ondanks alles gaat het goed. Heb liefde en vriendschap om me heen. Heb een fantastische man naast me staan, die me steunt en mij laat voelen hoe sterk ik kan zijn. Ondanks dat ik mijn familie niet spreek of zie, heb ik een nieuwe familie gevormd van bekende die er altijd voor me zijn. Ik heb dagen dat het me zwaar valt om ziek te zijn en geen kracht of energie te hebben. Maar over het algemeen probeer ik te genieten van het leven. Pluk de dag. Zoals mijn partner zegt: het leven is een feestje, je moet alleen zelf de slingers ophangen. Ik geniet van wat het leven mij nog wel te bieden heeft. Van vogeltjes die fluiten op de vroege morgen tot studenten die voldaan mijn lokaal verlaten. Van een half dansje op de dansvloer tot samen een filmpje kijken op de bank. Van boodschappen doen tot een leuk dagje weg. Geniet zolang het kan, het kan zomaar over zijn.