Een slechte nacht gehad, maar die heb ik thuis ook. Veel liggen woelen en niet echt kunnen slapen. Nou heb ik ook geen lekker kussen, dus maar gevraagd of mijn partner mijn kussen mee kan nemen van huis. De ochtend begon zoals gewoonlijk met pillen. Vervolgens lag ik eindelijk te slapen toen ik wakker gemaakt werd voor het ontbijt. Tijdens het ontbijt werd ik gehaald voor een hartecho. Het eerste onderzoek van vandaag. Ze stonden klaar met een rolstoel. Ik kan wel lopen hoor, maar dat mag niet. Ze willen dat ik plaatsneem in een rolstoel en op die manier vervoerd wordt naar mijn onderzoek.

Een hele lieve vrouw voerde het onderzoek uit. Ze heeft zelf een auto immuunziekte, ook zeldzaam en begrijpt dus volledig wat ik doormaak. Erg prettig om even mee te praten. Ze begrijpt dat ik het soms even niet meer zie zitten en het frustrerend is om op mijn leeftijd enkel nog de dingen te kunnen doen die moeten en zelfs dat niet volledig voor elkaar te krijgen. Soms is het erg prettig om bevestiging te krijgen van iemand die hetzelfde meemaakt en te beseffen dat je je dus eigenlijk niet aanstelt. Na het onderzoek werd ik teruggebracht naar de afdeling. Daar stonden verpleegkundigen van het lab klaar om bloed af te nemen. Hoe vaak er het afgelopen jaar ook bloed afgenomen is, het went nooit. Op de een of andere manier ben ik erg lastig te prikken. Deze keer hebben ze vier buisjes afgenomen.

Daarna had ik even wat tijd voor mezelf. Opfrissen en mijn ontbijt opeten. Om tien uur stond de zaalarts in mijn kamer om de komende dagen nog even door te lopen. Ze willen een coloscopie en gastroscopie uitvoeren, maar hier is voor de feestdagen nog geen tijd voor. En ze willen me ook niet onnodig lang houden met oog op de feestdagen, gelukkig. Dit betekent alleen wel dat ik in januari opnieuw opgenomen zal moeten worden voor deze onderzoeken. Ik heb al moeite met een zakje movicolon wegdrinken voor de ontlasting en voor deze onderzoeken moet je een paar liter troep wegdrinken. Om die reden is er besloten bij de volgende opname een sonde te plaatsen. Dit gaat dus nog een vervolg krijgen.

Om half elf was mijn partner er even en die is meegegaan naar de longfunctie. Daarna had ik een beetje pijn in mijn rechterlong en was ik erg moe. Na de lunch was ik weer alleen en heb ik dan ook een paar uur geslapen. In de middag is de neuroloog nog geweest en is er besloten om een MRI te maken van mijn wervelkolom om te kijken waar ik het doffe gevoel in mijn arm van krijg. Dit zal of poliklinisch gebeuren of tijdens de volgende opname plaatsvinden. Voor vandaag heb ik weer alle gesprekken en afspraken gehad en kan ik rust nemen. Dat is ook wel nodig, want ik ben kapot. Zometeen alleen nog de zaalarts en de standaard controles en misschien nog bezoek. In ieder geval komt mijn partner me straks even gezelschap houden en dat is natuurlijk erg fijn.

Morgen nog de dermatoloog en eventueel nog wat kleine onderzoekjes en dan mag ik gelukkig weer naar huis. Donderdag, vrijdag en zaterdag staan er kerstdiner en kerstbals op de planning en die kan ik gelukkig gewoon meemaken. Nu eerst even bijkomen.