Gespecialiseerde arts
Eindelijk heb ik een arts gevonden die gespecialiseerd is in de ziekte en gericht onderzoek kan doen. 16 november ben ik in Amersfoort in het ziekenhuis geweest en heb ik de arts gesproken.
Dr Remmelts is aangesloten bij de vasculitisstichting en staat aangeschreven als een gespecialiseerde arts op dit gebied. Dit is natuurlijk altijd even afwachten, maar tijdens de afsraak bleek dit inderdaad het geval te zijn. Fijn, want tot nu toe zijn de artsen die ik gezien heb enkel aan het gokken en symptomen aan het bestrijden. De oorzaak wordt niet nader bekeken en hoe mijn toekomst eruit ziet kan niemand mij vertellen, alleen dat het onzeker is.
Tijdens mijn afspraak met de arts is er vooral gevraagd naar de achtergrond. Wat is er al onderzocht en wat ervaar ik. In dit gesprek kreeg ik eigenlijk de bevestiging die ik nodig had. Ik voel me namelijk nooit lekker en moet veel moeite doen om mijn verplichtingen en verantwoordelijkheden na te komen, puur omdat ik het lichamelijk eigenlijk niet trek. En dan heb ik het nu enkel over twee dagen lesgeven en twee dagen naar school. De 'leuke' dingen en het huishouden heb ik dan al buiten beschouwing gelaten.
Op dit moment kan zij mij ook nog niks over mijn toekomst vertellen en wat wel of niet kan. In ieder geval moet ik mijn kinderwens parkeren tot de ziekte tot rust is gebracht. Of een kind krijgen onmogelijk is, laat ze op dit moment nog even in het midden. Ze wil eerst mijn ziektebeeld zo duidelijk mogelijk hebben en een totaal beeld krijgen om daarbij een behandelplan te starten.
Ze hebben mij dan ook besproken in het mdo. Dit is een bespreking met alle betrokken artsen bij elkaar. Tijdens deze bespreking hebben ze besloten mij op te nemen in het ziekenhuis voor een paar dagen. Tijdens de opname gaan ze eigenlijk mijn hele lichaam doorlichten om te kijken hoe de ziekte zich vormgeeft en gericht te kunnen behandelen.