Het gaat eigenlijk best redelijk met me. Ik heb de diagnose redelijk geaccepteerd, denk ik, en ik probeer het beste uit mijn leven te halen. Ik voel me nog steeds niet lekker en heb nog steeds regelmatig pijn, maar het gaat eigenlijk wel. Ik heb een artikel gevonden waarin de ziekte verder uitgelegd staat. https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/126452-egpa-css-chronische-ontsteking-bloedvaten-longen-en-hart.html

Dit artikel heeft mij geholpen om de ernst van de ziekte in te zien. Ik weet nu dat de ziekte dodelijk kan zijn en wanneer het mijn hart raakt ik er niet meer ben. Ik ben niet van plan hiernaar te gaan leven. Ik wil graag uit mijn leven halen wat erin zit, voor hoelang het ook mag duren. De ziekte kan ervoor zorgen dat mijn leven maar kort is, maar dan moet ik ervoor gezorgd hebben dat ik in ieder geval geleefd heb.

De oude vlekken in mijn longen zijn verdwenen, maar uit onderzoeken is gebleken dat er nieuwe vlekken bijgekomen zijn. Dit betekent dat de prednisolon zijn werk wel doet, maar dat ik niet verder kan afbouwen. De ziekte is dus nog niet tot rust gebracht. Dit nieuws heeft best wel een impact op mijn gesteldheid gegeven. Waar ik dacht dat het redelijk ging en optimistisch was vol hoop, ben ik weer even in de werkelijkheid geplaatst. Om die reden heb ik me opnieuw aangemeld bij een psycholoog. Ondanks mijn proberen om een positieve insteek te houden, word het me af en toe teveel. Ik wil graag dingen doen die je zou moeten kunnen doen als een 25 jarige vrouw. Dit is op dit moment niet mogelijk. Ik ga naar school en geef twee dagen in de week les en daar houdt het eigenlijk op. Meer kan ik niet aan en dit is eigenlijk al teveel. Ik wil kosten wat het kost afstuderen. Op dit moment haal ik mijn meeste plezier en energie uit het lesgeven. De stage die ik heb, blijkt echt mijn passie te zijn. Het is dus fijn dat ik wel iets heb gevonden waar ik echt voor wil gaan. Dit houdt me op dit moment heel erg op de been. Ik ben me door mijn bewustwording over de ziekte wel meer zorgen gaan maken over mijn toekomst. Zo heb ik een droom die ik graag zou willen verwezenlijken en dat is mijn kinderwens. Maar in hoeverre is het eerlijk tegenover mezelf, mijn partner, mijn eventuele kind en mijn omgeving om een kind op de wereld te zetten in de wetenschap dat ik dood kan gaan. Anderzijds kan ik ook oud worden en als ik dan mijn kinderwens niet werkelijkheid heb laten worden, heb ik spijt. Dit is iets waar ik over na moet denken en afwegingen in moet maken. Hier kan ik niet te lang mee wachten, omdat het kan wezen dat ik medicatie ga krijgen waar ik onvruchtbaar van kan worden. Om antwoorden te krijgen op een eventuele toekomst en mijn kinderwens en wat daarin wijsheid is ben ik op zoek gegaan naar een arts met kennis over de ziekte. Iemand die mij gericht kan helpen. Ik heb een afspraak gemaakt met een arts in het meanderMC Amersfoort. In november kan ik hier terecht. Even mijn zorgen parkeren en wachten wat er uit die afspraak gaat komen.