Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat geschreven heb en dat is eigenlijk alleen maar een goed teken. Sinds een week of drie gaat het een stuk beter met mij. We zijn even een weekje naar Griekenland op vakantie geweest en dat heeft ons erg goed gedaan. Even ontspannen en ontsnappen uit de situatie waar we een half jaar geleden in beland zijn geraakt. Heerlijk genoten van het lekkere weer, goed gezelschap, prachtig landschap en natuur, lekker eten en lekkere cocktails. Vlak voordat we naar Griekenland vertrokken had ik mijn behandelend arts uit het AMC gesproken. Op de CTscan was zichtbaar geworden dat de ontstekingen aan het verminderen waren. Dit betekent dat de prednison aanslaat en er dus geen chemo nodig is om de ziekte tot rust te brengen. Een hele opluchting!!

Wel had ik genoeg vragen, want geweldig voel ik me nog niet. Ik had nog steeds steken in mijn linkerzijde, veel koorts en de vermoeidheid werd ook niet minder. De arts zei aan de telefoon daar geen verklaring voor te hebben, dus veel verder kwam ik niet. Dit frustreerde mij heel erg, maar ik had al niet veel met deze arts. Hij heeft mij terugverwezen naar de arts in het Flevoziekenhuis, aangezien de prednison aanslaat kan die arts mij verder helpen. Met deze arts heb ik een betere klik, dus dat vond ik op zich niet zo heel erg. Ik zou gebeld worden voor een afspraak. 

Eenmaal terug van een weekje Griekenland had ik nog niets vernomen van het ziekenhuis, waardoor ik zelf maar even contact opgenomen heb. De terugverwijzing was niet helemaal goed doorgekomen, dus het was goed dat ik zelf even contact opgenomen heb. De afspraak bij de arts verliep goed. Even een foto gemaakt en ook daarop was te zien dat alles er rustiger uitziet en de prednison dus zijn werk doet. Inmiddels voel ik me ook al een stuk beter en kan ik weer veel meer dan een paar weken terug. Een wereld van verschil. Ik heb weer mijn huishouden kunnen doen, ga weer regelmatig een paar uur naar school, heb werk op een kinderdagverblijf voor een paar uur voor de zomer, heb mijn lio-startassessment eindelijk kunnen behalen en heb weer een aantal dansjes kunnen meedansen. Het gaat dus alweer een stuk beter dan voorheen. Heb wel nog veel slaap tussendoor nodig en ben nog steeds snel moe en niet lekker. Kan nog steeds niet een volledige nacht doorslapen. Dus ik ben er nog niet, maar vergeleken met een maand terug ben ik blij met waar ik nu sta. 

Op dit moment heb ik het meeste last van de bijwerkingen. Langdurig gebruik van de prednison geeft zo zijn bijwerkingen met zich mee. Ik loop nu al een maand met de bekende plofkop rond. In het begin was dit voor mij heel erg wennen. Ik vond het vreselijk en het maakte mij ook erg onzeker. Ik ben in het verleden best wel dik geweest en dit is iets wat ik niet meer wil en nu de medicatie het veroorzaakt en ik er niks aan kan doen, zorgde dat wel even voor wat frustratie. Ik houd mezelf nu alleen voor dat ik er niks aan kan doen en het weer over gaat zodra de medicatie stopt. Wanneer dat gaat zijn is alleen nog de vraag. 

Naast de plofkop heb ik nog meer bijwerkingen. Eigenlijk al vanaf het begin van de prednison heb ik last van overmatig zweten. Zodra ik wat doe heb ik zweetaanvallen. Nooit van mijn leven had ik last van zweten, maar nu druipt het er vanaf. Vreselijk, als ik iets goor vind. Maar oke, ook hier kan ik natuurlijk niks mee en is het wachten tot de medicatie stopt. Lekker veel douchen is het enige wat ik er tegen kan doen. 

Sinds drie weken heb ik last van spierverkrampingen en verslappingen. Het doet even pijn, maar het is voornamelijk een zeurend en vervelend gevoel. Het zit in beide kuiten en voeten, mijn linkerarm en sinds gisteren ook in mijn rechterhand. De huisarts maar even gebeld en maandag daar langs om te kijken wat hieraan gedaan kan worden. De assistent gaf aan dat ik al veel eerder had moeten bellen, omdat ik al best lang met deze bijwerking loop. Dus gebruik je prednison en heb je last van deze vervelende bijwerking, blijf er niet te lang meelopen... Hopelijk kunnen ze er wat mee, want het is wel erg vervelend, kost energie en belemmerd me toch wel. 

Los van deze bijwerkingen gaat het dus eigenlijk heel goed met mij. Een paar weken kon ik niks en nu kan ik weer aardig normaal leven. Ik ben er nog niet en ben nog steeds 'ziek', dat zal ook niet meer veranderen. Ik kan alleen wel weer mijn leven redelijk normaal leiden en dat is erg prettig. Twee maanden terug was dat allemaal nog erg onzeker en ondanks dat ik het nog rustig aan moet doen ben ik ontzettend blij met waar ik nu sta. Laten we hopen dat het vanaf nu alleen maar beter zal gaan en de controles allemaal goed blijven en de ziekte maar lang tot rust blijft, zodat ik gewoon volgend jaar mijn diploma kan halen en mezelf op de toekomst kan gaan richten.