Nacht drie waarin mijn hoofd maar blijft malen, terwijl mijn lichaam helemaal op is. Nadenken over hoe ik kan leren leven met een ziekte als EGPA, waarin mijn energielevel waardeloos is. 

Eerder deze week beschreef ik al hoe ik kamp met bepaalde emoties. Voornamelijk ongeloof dat dit mij overkomt speelt bij mij in mijn hoofd rond. Ik ben erg gefrustreerd als dingen die ik wil niet gaan of ik me er niet toe kan zetten, omdat ik het lichamelijk gewoon niet trek. Veel dingen, zoals het huishouden, de tuin zomerklaar maken, even langs de winkel, leuke dingen doen, dansen, schoolwerk maken en eigenlijk alle dingen die ik voorheen moeiteloos kon doen, kan ik nu niet zonder enige moeite doen. De laatste weken gaf ik dan vooral voorrang aan leuke dingen, zelfs onder de mensen zijn kost veel energie, maar doet me o zo goed. Alleen wordt het voor mij nu ook tijd om weer de normale dingen van het leven te gaan doen. Een voldaan gevoel te krijgen, omdat ik wat nuttigs gedaan heb of het huis weer lekker schoon is etc.

 De afgelopen dagen veel gehuild en de emoties toegelaten. Om er vervolgens nu overheen proberen te stappen en te gaan denken aan hoe nu verder. Ook al kost het me veel moeite en energie, wil ik toch gaan kijken hoe ik weer een zo normaal mogelijk leven kan gaan leiden met deze ziekte. Weer de normale dingen te kunnen doen met de wetenschap dat het niet zo makkelijk zal gaan als voorheen. Eerder vandaag heb ik wat opgeruimd in huis. Dit heeft mij in mijn hoofd rust gegeven en wat voldoening. Daarnaast frustreert het wel dat ik tussendoor veel moet zitten en pauzeren. Het gaat niet meer zo makkelijk als voorheen. Toch zal ik dit moeten gaan accepteren om er zo goed mogelijk mee om te gaan. 

Ik moet mezelf wel in acht blijven nemen en erbij stil blijven staan dat ik niet alles kan en moet doen. Hoe graag ik het ook wil, zal ik naar mijn lichaam moeten blijven luisteren. Anders gaat het me straks alleen maar tegenwerken. Kleine stapjes en rustig aan. Erg lastig om grenzen op te zoeken en daar vervolgens niet overheen te gaan. Vandaag daarin een eerste stap gemaakt met het opruimen en hopelijk ga ik er snel mijn weg in vinden. Een weg vinden om te leren leven met de ziekte waar ik de rest van mijn leven mee zal moeten dealen. 

Het is fijn dat ik om me heen zoveel steun en begrip krijg. Ik kan niet verwoorden hoe erg ik dat waardeer en hoe goed het mij doet om mensen om me heen te hebben, die zich om mij bekommeren. Daar ben ik erg dankbaar voor en dat maakt het op sommige momenten wel een stuk makkelijker.