'Het leven is wat je overkomt, terwijl je andere plannen maakt.' - John Lennon- 

Vandaag heb ik even het punt bereikt waarop het me allemaal even teveel is geworden. Gevoel van boosheid, verdriet en wanhoop. Maar ook schaamte en machteloosheid. 

Met 24 jaar lig ik de hele dag op de bank en als ik even de deur uit ben geweest en even het 'normale' leven opgepakt heb, moet ik vervolgens weer een paar uur slapen. Ben ik moe en voel ik me totaal niet mezelf. De laatste weken heb ik erg geprobeerd er heel positief en optimistisch in te staan. Mijn leven moest aangepast worden naar de ziekte, maar ik was al blij dat mijn leven in ieder geval niet over was. 

De opluchting heeft plaatsgemaakt voor woede. Boosheid dat ik dit heb en er de rest van mijn leven mee zal moeten leren leven. Mijn leven verplicht aan moet passen, terwijl ik dat eigenlijk niet wil. Verdriet dat ik dingen die ik zo graag wil doen, eigenlijk nu niet meer trek en niet meer kan. Wanhoop door de onzekerheid die het met zich meebrengt. Geen idee hoelang ik zo levensloos blijf als ik nu ben. Geen uitzicht op wanneer het weer beter zal gaan. Niet naar de toekomst kunnen kijken, omdat ik niet weet wat ik wel weer zal gaan kunnen. Die wanhoop maakt me tevens machteloos. Ik leef van dag tot dag en de ene dag gaat het beter dan de andere dag. Ik kan geen afspraken maken, zonder erbij te vermelden dat ik vlak van te voren wellicht af moet bellen. Schaamte voor het feit dat ik met mijn jonge leeftijd niets kan. Dat wanneer ik in de bus zit, niet opsta voor een oudere dame. Gewoonweg omdat ik zelf niet de energie heb om die hele rit te gaan staan. Wetende dat je nooit meer een 'normaal' leven zult leiden en altijd je leven aan zal moeten passen op een ziekte, valt me nu gewoon even zwaar. 

Toch wil ik niet wegkwijnen in emoties, die er wellicht bijhoren. En wil ik graag optimistisch en positief blijven, want ik ben er nog en ik kan hier prima mee leren leven. Er zijn er genoeg me voorgegaan, die met een ziekte oud zijn geworden. Van de week was ik even in de bibliotheek. Daar ben ik op zoek gegaan naar een boek over de ziekte. Ik stuitte op het boek: Ziekelijk gelukkig. Positief leven met een chronische ziekte.' Janet Bouwmeester

In dit boek staat beschreven dat het noodzakelijk is om de ziekte te accepteren, zodat je ermee kunt leren leven. Emoties, zoals boven beschreven, blijken erbij te horen en 'normaal' te zijn. Ik ben begonnen in dit boek, maar nog niet ver genoeg om te vertellen wat ik eraan heb gehad. Daar kom ik later op terug. Wel laat het mij zien, dat de emoties waar ik momenteel mee kamp normaal zijn. Er wordt geschreven vanuit ervaring van verschillende mensen met een auto-immuunziekte. Het is fijn om te lezen dat je niet de enige bent. Er zijn meer mensen die ermee rondlopen en ermee moeten dealen. Ik hoop zelf dat ik uit het boek tips mee kan nemen om er zo goed mogelijk mee om te gaan en momenten zoals nu, dat ik er even volledig klaar mee ben, aan te gaan en te overwinnen.