'Eindelijk' was het zo ver. Vanmorgen mocht ik eindelijk naar de arts toe. Als het goed was zou ik nu een arts krijgen die verstand van de ziekte van Wegener/GPA heeft en zou hij mij meer over een behandeling en hopelijk mijn toekomst kunnen vertellen. 

'Het feit dat niets vastligt, is niet alleen een reden om angstig te zijn, maar ook een reden om te hopen.'-Jerome Groopman in de anatomie van de hoop-

Achteraf gezien was het bezoek voor mij een domper. De arts heeft wel een aantal patiënten met deze ziekte, maar zoals al eerder beschreven is het bij iedereen weer heel anders. Ik blijk een milde vorm van GPA of eigenlijk EGPA te hebben. Dit zou met een relatief lichte dosis medicatie te behandelen moeten zijn, maar blijft ongeneeslijk. Ergens ging ik met hoop er naartoe dat ze zich vergist hadden en ik geen ongeneeslijke ziekte heb. Iets wat met een pilletje snel op te lossen is, zodat ik gewoon weer mijn eigen leven kan gaan leven. Toen de arts vertelde dat het een milde vorm is, bracht hij het alsof het allemaal wel meevalt. Het feit dat ik niks kan en de hele dag moet slapen. Even naar de winkel eigenlijk al teveel is, vind ik niet mild. Mijn hele leven staat op zijn kop. In mijn hoofd wil ik heel veel, maar mijn lichaam kan het niet opbrengen om maar iets te doen. Dit heeft mijn partner dan ook duidelijk gesteld aan de arts. Het vervelende is, dat ik er totaal niet ziek uitzie. De dagen zon hebben voor een mooi gebruinde huid en een gezond gezicht gezorgd. Van binnen voel ik me totaal niet mezelf en ben ik kapot. 

De arts wil eerst kijken of de startende behandeling met de prednisolon aangeslagen is. Dit wordt onderzocht door middel van bloedtesten, longfunctie en een CT-scan. Daarna komt er waarschijnlijk nog een middel bij voor de behandeling van de ontstekingen. Ondanks dat de arts het een milde vorm van de ziekte noemt, staat er wel een behandeling van anderhalf jaar tot twee jaar om de ziekte tot rust te krijgen. 7 mei hoor ik meer over de uitslagen en de verdere behandeling. 

Zoals ik al beschreef ben ik erg moe en kan ik nog steeds niet veel, terwijl ik wel weer school en dergelijke op probeer te pakken. Waarschijnlijk ben ik deels door de operatie, deels door de medicatie en deels door de ziekte gewoon erg vermoeid. Het kan een combinatie zijn. De arts ziet vermoeidheid niet als specifiek symptoom van de ziekte. Het rare is, dat wanneer ik de ziekte op zoek en ervaringen van 'lotgenoten' lees het wel erg naar voren komt. Ik mezelf erg kan herkennen in de extreme vermoeidheid en energieloosheid. Toch zal ik weer conditie op moeten bouwen en hoe meer ik afbouw met de medicatie hoe meer energie ik ervoor terug zou moeten krijgen. Ik hoop dan ook dat met afbouwen van de medicatie de pijn uitblijft, maar dat is afwachten. Op dit moment is het, zolang ik niks doe en de pillen slik, erg onder controle.