Afgelopen zaterdag heb ik de hele dag rust gehouden, zodat ik in de avond even een paar uurtjes naar de dansschool zou kunnen. Het was afwachten hoelang ik het vol zou houden, maar ik had gewoon echt even zin om er even tussenuit te gaan. Make-up op, jurkje aan… Dat ik me ziek voel, wil niet zeggen dat ik er ook ziek uit hoef te zien.

Eenmaal op de dansschool eerst veel bijgepraat met mensen. Veel mensen kwamen vragen hoe het ging en meerdere malen uit moeten leggen wat de ziekte van Wegener/GPA nou eigenlijk is. De standaard vraag hoe kom je eraan, is niet te beantwoorden. De oorzaak is onbekend, alleen dat mijn eigen lichaam mij ziek maakt. Wat mankeer je dan? Ontstekingen van de bloedvaten. Wat merk je dan? Nou eigenlijk niks, maar omdat de ontsteking tegen het longvlies aan zit heb ik pijn. Daarnaast ben ik bizar moe en is mijn energielevel erg laag. Hoe dat komt? Ik heb werkelijk geen idee en het is frustrerend hoe snel ik moe ben. Nog steeds wachtende op de behandeling en hoe alles gaat lopen, dus daarop kan ik zelf ook nog geen antwoord geven. Wel fijn om te merken dat zoveel mensen meeleven. Geeft veel steun als mensen oprecht vragen hoe het met je gaat.

Een avond er tussenuit is zoveel waard voor mij op dit moment. Even onder de mensen zijn en mezelf weer even een soort van normaal voelen. Even ontsnappen uit de werkelijkheid en de ziekte laten voor wat het is. Samen met mijn partner even op de dansvloer staan en een paar stapjes wagen. Het is niet veel, want een volledige dans uitdansen lukt me niet. Maar die paar stapjes, dat halve rondje laat mij al even ontsnappen uit de werkelijkheid en volledig  genieten. Dat ik de volgende dag waarschijnlijk niks meer kan, neem ik dan maar voor lief.

Na twee uur praten, gezelligheid en hier en daar even op de dansvloer, daalde mijn energielevel flink. Het was alleen te gezellig om daaraan toe te geven en ik had nog geen pijn, dus wilde ik nog niet naar huis. Tegen het einde van de vrijedansavond was ik op en zijn we naar huis gegaan. Een heerlijke avond gehad en even kunnen ontsnappen van het ziek zijn. Helaas kreeg ik dit snel terug. De nacht was vreselijk. Veel pijn en meerdere malen wakker, maar toch zo moe. Zondag overdag ook veel geslapen en mijn lichaam was slap, maar ik had geen seconde spijt. Nu maar even rustig aan doen en nagenieten van weer even een ‘normale’ avond.