Beter of slechter?
Zoals ik al beschreef is de medicatie opnieuw opgehoogd, waardoor de pijn weer onder controle is. Dit maakte dat het eigenlijk een stuk beter met mij ging. Ik had alleen last van de bijwerkingen, als in niet altijd even helder zijn door de medicatie. Ik werd weer een stuk opgewekter en was van plan om langzaam weer op te bouwen. Avondje naar de dansschool om te kijken of ik een paar uur van huis weg kon. Dit ging op zich redelijk, alleen na 3 uurtjes van huis weg was ik helemaal gesloopt. Om een paar uur naar school te kunnen, moet ik minstens 6 uur van huis kunnen. Ik zit dus al op de helft…
Woensdag had ik eindelijk een afspraak met de arts om over de ziekte en de behandeling te praten. Over het algemeen slaap ik de ochtend veel, dit kon door de afspraak niet. Hierdoor was ik erg moe en zodra ik moe ben merk ik dat ik niet helemaal helder ben door de medicatie. Dit was dan ook bij de afspraak. Gelukkig gaat mijn partner altijd mee en die kan de afspraak met de arts dan overnemen op het moment dat het mij even niet lukt. Ook pakt hij dan de dingen op die ik niet helemaal meekrijg, zodat het later nog even naverteld kan worden. Tijdens deze afspraak werd duidelijk hoe onbekend en verschillend de ziekte zich kan vormen bij verschillende mensen. Tien mensen met dezelfde ziekte zijn allemaal op een andere manier ziek en hebben een andere behandeling nodig. Om die reden is het erg zoeken naar een passende behandeling en dat maakt het erg lastig. Ik zat net een paar dagen aan de prednison, waardoor de arts het nog even aan wilde kijken. Hij vond dat we eerst moesten kijken wat de prednison op dit moment doet, voordat we naar andere medicatie of doseringen gaan kijken. Verder zijn de hechtingen van mijn wondjes eruit gehaald, wat was dat een opluchting. Ze waren namelijk erg aan het irriteren. Moe weer naar huis gegaan.
Die middag moest ik even naar mijn oude stage om nog wat leerlingen feedback te geven op een opdracht. Ik had mezelf voorgenomen maximaal een uur te gaan, omdat ik van de afspraak van de arts nog erg moe was. Na een half uur was ik al helemaal gesloopt. Wel was het fijn om mezelf weer even ‘nuttig’ te maken. Even het contact met mijn leerlingen en weer even aan het werk te zijn.
Eenmaal thuis voelde ik me totaal niet lekker. Temperatuur opgemeten en een lichte verhoging. Zodra ik koorts heb moet ik naar het ziekenhuis en daar zat ik eerlijk gezegd niet echt op te wachten. Dus veel slapen en rust houden. Gelukkig zorgde dat ervoor dat de verhoging weer lager werd en het onder controle bleef. In de avond visite gehad van een vriendin, omdat mijn partner de hele avond vergadering had. Het alleen thuis zitten voor uren is toch wel erg vervelend. De muren komen op een gegeven moment wel op je af en na een aantal dagen niks doen op de bank ben je er ook wel een beetje klaar mee. Heerlijk gekletst en doelen gesteld voor als ik weer aan de betere hand ben en wat meer fut heb. Fijn om weer aan de toekomst te durven denken, ook al is het nog erg onzeker omdat we niet weten hoelang het duurt voor ik weer echt wat kan.
De volgende dag werd ik gebeld door de arts. Hij vindt dat hij te weinig kennis over de ziekte heeft om mij optimaal te kunnen helpen. Door mijn leeftijd vindt hij mij te jong om maar te gaan proberen en zegt hij dat ik de beste zorg moet krijgen. Om die reden zal hij mij overdragen naar het AMC, want daar hebben de artsen meer kennis over de ziekte. Aan de ene kant was het wel even balen, want het duurt dan weer even voordat de behandeling verder gaat. Aan de andere kant ben ik blij dat hij zo eerlijk is en mij de beste zorg gunt die er is. Als ik daarvoor naar Amsterdam moet, is dat maar zo.
Waar het begin van de week zo goed ging, ging het nu wat minder. Ik was waarschijnlijk helemaal gesloopt door mijn activiteiten van de woensdag, waardoor ik donderdag de gehele dag heb geslapen. Dit deed mij eigenlijk best goed, hierdoor heb ik besloten om die avond toch even van huis te gaan. Gezellige avond op de dansschool gehad en het ging eigenlijk best goed met mij. Om die reden ook het voornemen om het weekend wellicht weer een dansje zelf te proberen.
Helaas ging dit vrijdag mis. Ik was donderdag op vrijdagnacht erg benauwd geworden, waardoor ik een slechte nacht had. Vrijdag overdag ook niet helemaal lekker, maar nadat ik de middag geslapen had ging het wel weer. Eten deed me ook goed en ik besloot toch weer op te bouwen en van huis te gaan. Na een half uur op de dansschool werd ik totaal niet lekker. Ik voelde me verhit en was erg benauwd. Waarschijnlijk koorts, dus mijn partner ingelicht en maar naar huis gegaan. Getemperatuurd en daar kwam 38,2 uit. Dit betekent dat de spoedeisende hulp weer gebeld moest worden. Die avond had ik dus weer een bezoekje naar het ziekenhuis. Ik had hem wel even zitten. Waar het begin van de week zo goed ging, zat ik nu weer in het ziekenhuis. Vervelend en je wordt er toch ook wel moe van. Saturatie was 92, waar hij normaal gesproken 97 bij mij is en ook hoort te zijn. Bloeddruk was gelukkig wel goed. Ook nog steeds koorts. Weer foto’s van de longen maken en een hoop bloed afgenomen. Na een gesprek met de arts ook nog even urine ingeleverd, omdat ik aan het begin van de week tekenen had van een blaasontsteking. Uiteindelijk na een paar uur mocht ik weer naar huis met een antibioticakuur. Er zijn tekenen van vermoedelijk een long- en blaasontsteking. Dit heeft niets met de ziekte te maken, maar komt er dus nog even bij. Ziek en niet lekker, maar gelukkig toch weer naar huis.
Gelukkig slaat antibiotica snel bij mij aan, waardoor ik na het hele weekend thuis te zijn geweest mezelf toch weer een beetje beter voelde. Het was heerlijk weer en even van het zonnetje in de tuin kunnen genieten. Ik hou echt van de zon, dus dit deed mij zeker ook goed. Nu hopen dat ik snel weer een beetje op kan gaan bouwen, want het niks doen en thuis zitten begin ik nu wel een beetje klaar mee te zijn. Weer zin om mezelf in mijn studie te gaan bijten en ervoor te zorgen dat ik volgend jaar gewoon af kan studeren. Hopelijk gaat de ziekte geen roet in het eten gooien en krijg ik het gewoon voor elkaar. Eerst er maar eens voor zorgen dat ik weer sterk genoeg ben om een paar uurtjes naar school te kunnen