Drie dagen nadat ik de diagnose had gekregen moest ik naar de spoedeisende hulp. Voor het eerst na de operatie had ik pijn in de rechterzijde. De pijn was herkenbaar, want die pijn had ik eerst aan de linkerzijde zo heftig. De Oxycodon werkte niet, zelfs na ophoging en aardig stoned te zijn bleef de pijn erdoor komen.

Na een dag pijn dus toch maar het ziekenhuis gebeld. Ik moest gelijk komen en vanaf dat punt ging alles eigenlijk heel snel. Normaal gesproken moet je op de zaterdagavond minstens een uur wachten voordat je naar binnen geroepen wordt. Ik zat nog geen 5 minuten en kreeg al een bed aangewezen. Er werd bijgezet opgenomen met pijnklachten bij de ziekte van Wegener. Dit liet mij wel even schrikken. Ik kwam in een hele rollercoaster terecht. Weer bloed afnemen en een foto maken. Er zat wel wat vocht achter de long, maar dit kon komen door de operatie, een beginnende longontsteking of een symptoom bij de ziekte. Het nadeel dat de ziekte zo zeldzaam is, is dat de artsen het eigenlijk ook niet zo goed weten.

Na een paar uur op de spoedeisende hulp hebben ze besloten mij opnieuw op te nemen op de verpleegafdeling long. Hier zouden ze de medicatie ophogen en kijken of ze de pijn opnieuw onder controle kunnen krijgen. Daarnaast zouden ze kijken of de volgende dag eventueel een eerste stap naar behandeling van de ziekte konden zetten.

Eenmaal op de afdeling kreeg ik een bed toegewezen en extra oxycodon. De opname was overigens een drama. Er was op dat moment een dement vrouwtje met een longontsteking opgenomen en zij heeft de hele nacht over brood gesproken. Slapen kwam er dus niet van, aangezien ze over de hele afdeling aan het schreeuwen was. En liet nou juist zij een bed naast mij hebben. Die vrouw kan er niks aan doen en de verpleging voelde zich ook aardig schuldig, maar vervelend was het natuurlijk wel. De pillen sloegen aan en de pijn was eindelijk onder controle, dus mijn lichaam liet het eindelijk toe om te kunnen slapen. Helaas kwam hier weinig van terecht.

De volgende dag ging de verpleging met de vrouw naast mij lopen, waardoor ik eindelijk kon slapen. Inmiddels zat ik aan de 90mg oxycoden en dit zorgde er eindelijk voor dat de pijn weer goed onder controle was.

Tijdens deze opname hebben ze mijn nieren gecontroleerd en gelukkig zijn er geen tekenen van de ziekte in mijn nieren te vinden. Dit betekent dat de ziekte zich nu enkel uit in mijn longen en dat is natuurlijk gunstig. Hoe minder het zich uit, hoe makkelijker het onder controle te brengen is. Er is een longarts langs geweest om een start te maken aan de behandeling. In het AMC hebben ze meer verstand over de ziekte dan in het Flevoziekenhuis, waardoor ze eigenlijk overeenstemming willen hebben over de behandeling. Vandaar dat ze enkel een startbehandeling willen geven van 40mg prednison. Dit is dan ook gestart. De volledige behandeling is nog even afwachten tot we een afspraak hebben.

Diezelfde dag mocht ik gelukkig weer naar huis met de startende behandeling prednison en een extra dosering Oxycodon.