Deze site hanteer ik voor mezelf als een stuk verwerking en daarnaast om mijn omgeving op de hoogte te stellen. Het laatste half jaar en met name de laatste maand, sinds de start van mijn revalidatie, ben ik alles een plekje gaan geven. Daarin vond ik niet de ruimte om erover te schrijven. 

Ik zal even terug gaan naar juni j.l. In de maand juni heb ik namelijk te horen gekregen dat ik stabiel ben en de prednison langzaam mag gaan afbouwen. Dit kon ik mij een half jaar terug niet voorstellen, waar het ziekenhuis eigenlijk mijn tweede huis was geworden. Inmiddels heb ik twee weken terug te horen gekregen dat ik nog steeds stabiel ben. Dat is dus zeker iets om blij mee te zijn en te vieren. Echter betekent dit niet meteen dat ik dan ook beter ben. Iets wat in mijn hoofd wel zo aanvoelde. Mijn lichaam daarentegen stribbelt nog steeds tegen. Dat wil eigenlijk zeggen dat de constante vermoeidheid nog niet weg is en ik nog steeds momenten heb dat ik niet lekker ben. Ik moet dus ook nog steeds luisteren naar mijn lichaam en niet over mijn grenzen heen gaan. Dit laatste is wel een dingetje. 

Sinds augustus mocht ik gaan revalideren. Mijn grootste reden om te revalideren kwam door mijn gewichtstoename. Sinds de prednison is gestart anderhalf jaar geleden, is mijn gewicht toegenomen met 30 kg. Hierdoor heb ik een verlaagd zelfbeeld en waardeer ik mezelf minder dan ik zou moeten doen. Mezelf in de spiegel zien, is dan ook iets wat ik verschrikkelijk vind. 

Inmiddels heb ik gemerkt dat de revalidatie belangrijker is om ook andere dingen aan te pakken. Als hoofddoel is de revalidatie bedoeld om ervoor te zorgen dat ik bewust ben van het feit dat ik een ziekte heb. Ik ben goed in mezelf verstoppen en mijn ziekte aan de kant te zetten en gewoon door te gaan alsof ik niks mankeer. Dit is, zoals je wellicht wel begrijpt, niet positief voor mijn lichaam. Sinds de start van mijn revalidatie, word ik dan ook met mijn neus op de feiten gedrukt. De bevestiging dat ik ziek ben en daardoor spierkrachtafname heb en het eigenlijk heel logisch is dat ik heel erg moe ben. De bevestiging is aan de ene kant heel fijn, maar aan de andere kant enorm confronterend. Bij de revalidatie heb ik met meerdere disciplines te maken. De fysiotherapeut helpt mij om weer kracht in mijn spieren te krijgen, zodat ik hopelijk ook meer energie krijg en wat langer mezelf kan inspannen. Met de ergotherapie ben ik aan het onderzoeken wat mijn grenzen zijn en hoe ik daar bewust niet overheen ga. 

Met de medisch maatschappelijk werker leer ik om te gaan met de ziekte en mijn omgeving. Mensen zeggen wel eens tegen me: 'Veel beterschap en ik hoop dat je snel weer beter bent.' Dat kan heel hard binnen komen, hoe goed ook bedoeld. Ik word namelijk nooit meer beter. Dat het nu stabiel is, betekent eigenlijk alleen maar wachten tot het moment dat het weer opvlamt. Daarnaast ben ik geneigd als mensen zeggen dat ik me aanstel, me ook zo te voelen en daardoor dus over mijn grenzen heen te gaan. Hier leer ik door de medisch maatschappelijk werk mee om te gaan. Ook leer ik dat ik best om hulp mag vragen en best aan mag geven dat ik het zwaar heb. Ik ben er goed in om mijn situatie te baggataliseren, omdat ik vind dat een ander geen last hoeft te hebben van mijn gesteldheid/ziekte. Doordat ik het bij anderen weghoud, zal een ander mij nooit kunnen helpen en kunnen steunen. Terwijl ik stiekem die steun heel hard nodig heb. Daarnaast heb ik nog een psycholoog die mij helpt bij het acceptatieproces. Sinds ik ziek ben zijn de nachtmerries erger geworden, terwijl ik niet weet waar het over gaat. Ik slaap erg slecht en word standaard moe wakker. Dit willen ze graag met een psycholoog bekijken. Sinds de revalidatie gestart is, komen dingen harder binnen. Laatst had ik een reanimatiecursus, waarin gesproken werd over het afsterven van organen door zuurstoftekort. Aangezien ik bewust ben geworden van het feit dat ik ook door afstervende organen het leven zou kunnen laten, kwam dit erg hard binnen. Ik zag mezelf op de plaats van de pop liggen, waardoor ik erg geëmotioneerd werd. 

Het acceptatieproces is dus gestart, maar ook de weg terug omhoog is weer begonnen. De weg naar meer kracht en energie, om weer te kunnen doen wat ik wil. Het zal nooit meer worden zoals het was, maar ik hoop op voldoende energie om het beste uit mijn werk te kunnen halen en daarnaast ook nog energie te hebben voor mijn thuisomgeving. Hier wil ik nog aan toevoegen dat ik in dit proces ongelooflijk veel steun krijg van mensen om me heen. Daarvan wil ik er graag twee toelichten. Een partner die me bijstaat in gesprekken en me voor elke afspraak succes wenst en na elke afspraak vraagt hoe het is gegaan. Die me omhoog haalt, op de momenten dat ik mijn goede stappen baggataliseer. Af en toe ook hard kan zijn als ik mijn grenzen over ga, maar dit puur uit zorgzaamheid en liefde doet. En er kort gezegd eigenlijk altijd voor mij is. Daarnaast de dochter van mijn partner die mij ontzettend heeft geëmotioneerd in positieve opzichten. Elk jaar zijn wij als gezin betrokken bij de organisatie van Challenge Almere-Amsterdam. Waar wij ons volledig inzetten om een geweldig evenement neer te zetten. Ondanks dat ik de energie niet heb, heb ik hier een bijdrage in geleverd. Gewoon omdat ik er toch mentale energie van krijg. Elk jaar word er een vrijwilliger van het jaar genomineerd en gekozen. Dit jaar ben ik door haar genomineerd als vrijwilliger van het jaar, omdat ik ondanks mijn ziekte me volledig heb ingezet voor het evenement. Ik ben het dan wel niet geworden, maar dit voelde als een waardering voor mijn inzet. Daarnaast voelt het als een enorme steun voor mij om alles te geven voor de revalidatie.